Diagnoza

20:38

Ehhhhh po weekendowych nerwach w końcu wiemy co się dzieję. Przynajmniej tak nam się wydaję:)



Wczoraj odebraliśmy wyniki:
  • morfologię,
  • posiew z moczu,
  • biochemię,
  • usg brzuszka.
Z wynikami od razu sru!!!! do lekarza się udaliśmy. I tam mój entuzjazm osłabł a nawet wstąpił w progi skali poniżej zera.


Usg w porządku, w moczu bakterie coli ale w zasadzie nie dużo, za to we krwi anemia i w ogole wszystkie wskaźniki albo za niskie albo za wysokie.

SZOK!

Pani doktor przepisała antybiotyk ( Bactrim), kazała dokarmiać MM bo mała nie przybiera na wadze i jest po prostu głodna.
Mówię jej, że to niemożliwe bo jakby była głodna to raczej by płakała (tak na mój matczyny, babski rozum). Lekarka stwierdziła, że dokarmiać MM a po świętach ją zważymy jak będziemy na wizycie szczepiennej. No i mamy podawać antybiotyk a za jakiś miesiąc, dwa powtórzymy posiew moczu.

Wróciłam do domu i coś mnie tknęło (po rozmowie z mamą i koleżanką). A co z tą krwią? W tym stresie zapomniałam spytać, no i nie mówiła nic o żadnych lekach osłonowych do antybiotyku. Fakt o osłonówkę się nie spytałam ale to czy ją podawać czy nie, nie jest dla mnie oczywiste.

Koleżanka dała mi numer do lekarki, która pracuje w Szpitalu Dziecięcym i ma prywatny gabinet. Bardzo szybciutko wyciągnęła ich 7 miesięcznego synka z zapalenia oskrzelików. Pani doktor jest hematologiem i pediatrą a pracuje na oddziale onkologicznym.

Postanowiła to wszystko skonsultować z tą doktorka prywatnie.

  
Podróż w czasie: jesień 1985 roku.

 Jest pewna wrześniowa środa. Poprzez cesarskie cięcie rodzi się mała Ola ( to ja:)). Jest wcześniakiem. Długa na 59 cm, 2 kg wagi. Wygląda jak sznurówka.
Mniej więcej po skończeniu 2 miesięcy coś dziwnego zaczyna się dziać. Mała Ola karmiona piersią drze się dniami i nocami. Nie przybiera na wadze. Kupska brzydkie, śluzowane i śmierdzące.
Wędrówki mamy z dzieckiem od lekarza do lekarza. Każdy następny miał być lepszy, mądrzejszy i bardziej zaufany. Wszyscy okazali się bezradni.
Zrozpaczona mata z wycięczonym dzieckiem trafia do szpitala dziecięcego. Padają oskarżenia w stosunku do mamy ale oczywiście nigdy w stosunku do kolegów po fachu.
Dziecko trafia do szpitala. Tutaj nie wiem co było dalej, mama nie pamięta lub nie chce pamiętać, w sumie to się jej nie dziwię. Zapewne trwają badania.

Diagnoza: zespół złego wchłaniania (dokładny opis choroby pojawi się na dniach)
Przyczyny: białko mleka krowiego oraz gluten (najczęściej)
Leczenie: karmienie dziecka mlekiem Nutramigen lub Prosobe, w późniejszym życiu dziecka ścisła dieta bezglutenowa i bezmleczna.

8 lat trwała moja dieta. Dieta bez normalnego pieczywa, serów, lodów, czekolady.
Czy było mi ciężko? Nieee. Rodzice twierdzą, że byłam zdyscyplinowana, na imprezki chodziłam z własnym prowiantem. Ciężko było na pewno moim rodzicom bo i mleko i później mąkę bezglutenową ciężko było zdobyć w tamtych czasach. Mama piekła ciągle mi pieczywko i inne smakołyki. Nigdzie nie chcieli mnie przyjąć do przedszkola:(

 Obecnie - marzec 2013

Alcia urodziła normalnym, zdrowym dzieckiem. 56 cm długa, 3550 g. Ot możnaby powiedzieć książkowe dziecko.
Pierwszy miesiąc przybierała na wadze książkowo. Potem od połowy lutego STOP!
Ala przez 2,5 miesiąca swojego życia przytyła raptownie 1000g. Je dość sporo. Karmiona piersią co ok 2,5-3h zjadała ok 80-100ml mleczka (wiem bo odciągałam i podawałam jej z butelki).
Kupska śmierdzące, śluzowane, dość rzadkie (ale nie biegunka).

Widzicie podobieństwo???

Nasza pediatra niestety nie widziała. Ostatnio do niej chodziłam co tydzień aby ją ważyła. Mówiłam jej o tym jak ja chorowałam i że w szpitalu kazali mi ją obserwować. No to wycyganiłam skierowanie na badania, które zrobiłyśmy ot i tyle.

KONSULTACJA prywatna:

Na konsultacji Pani doktor przestudiowała książeczkę Ali bardzo dokładnie. Wysłuchała Nas i wszystko zanotowała bardzo dokładnie. Nie pominęła żadnego szczegółu.
Zbadała Alę bardzo dokładnie. Od razu zauważyła jej pobudzoną perystaltykę jelit.
Mnie wypytała o to kto mnie leczył w dzieciństwie, jakie mleko mi podawano, czy miałam robioną biobsję jelita cienkiego i czy nadal choruję.
Okazało się, że ta kobieta w czasach kiedy ja byłam leczona w Szpitalu ta kobieta pracowała razem z moją Panią Doktor :)

Pani wytłumaczyła mi wszystko bardzo dokładnie. Na bakterię antybiotyk (ale inny, lżejszy) przez 7 dni, probiotyk oraz wit. C. Po 7 dniach od zakończenia leczenia powtórzyć posiew.

Ja mam dietkę bezmleczną i karmić mam Alę piersią i dokarmiać Nutramigenem.

Ja również mam zrobić sobie odpowiednie badania, gdyż może się okazać że nadal mam celiaklię tylko u dorosłych ona zupełnie inaczej się objawia. Można mieć np: depresję, problemy z zajściem w ciążę, wypryski czy ogólnie zły stan skóry.

Jeśli moje wyniki okażą się niekorzystne to i ja muszę powrócić do diety bezglutenowej dla własnego zdrowia.

Alę mamy za jakieś 2-3 tygodnie zważyć i zobaczyć jak przybiera.

Bogatsi o te wszystkie informacje, z receptami na mleczko i inne leki, a przede wszystkim uspokojeni wróciliśmy do domu.

Mleczko podajemy od wczoraj wieczorem i poprawę widzę już teraz. Dzisiaj już skóra jest zdecydowanie ładniejsza i zniknęła jej ta skorupka. Po pierwszych kilku jeszcze brzydkich kupkach (oczyszczanie się jelit) nastały już normalne, takie jak być powinny. Teraz czekamy na przyrost wagi.

Po raz kolejny matczyna intuicja mnie nie zawiodła:)

Zastanawia mnie tylko czy na prawdę do lekarza trzeba iść prywatnie by w końcu ktoś Nas wysłuchał i porządnie postawił diagnozę?

PS: Za wizytę prywatną zapłaciliśmy 100zł - czyli znośnie.

You Might Also Like

51 komentarze

  1. Masakra, całe szczęście, że są jeszcze, chociaż lekarze prywatni, którzy słuchają, co się mówi...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o tak, szkoda tylko, że ta pani nie pracuje w szpitalu w przychodni tylko na oddziale:(

      Usuń
  2. Trzymam kciuki za Was i za Małą!
    Widać- jaka matka, taka córka! ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no tak, niestety musiała odziedziczyć po mamie wszystko co najgorsze:(

      Usuń
  3. Ja mam 20 lat, byłam na diecie bezglutenowej i bezmlecznej 13lat:) CZyli ostatnio miałam troszkę nosa. Alergia jak i celiaka niestety jest dziedziczna. Teraz jestem w ciąży i mam nadzieję, że moja Maluda urodzi się zdrowa, chociaż od razu będę chodzić prywatnie do Pani doktor, która mnie prowadziła. Nie potrafię zaufać lekarzom. Mój narzeczony również. A Ala wydobrzeje zobaczysz!:) Ściskamy:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pamiętajcie, że Wasze maleństwo może to mieć ale nie musi:) I oby nie miało - Trzymam kciuki

      Moja Pani doktor niestety już nie praktykuje:(

      Usuń
  4. Niektórzy lekarze sami powinni sie leczyć

    My zmieniliśmy pediatre bo z poprzednia nie znalazłam wspólnego języka a do lekarza trzeba mieć zaufanie

    OdpowiedzUsuń
  5. Mam być szczera co do ostatniego pytania ? TRZEBA!
    Wam życzę za to dużo zdrowia i więcej takich odpowiednich
    lekarzy na swojej drodze o ile jacykolwiek będą potrzebni :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. niestety taka rzeczywistość, że do lekarza to tylko prywatnie:(

      Usuń
  6. Jak dobrze, że posłuchałaś własnej intuicji i nie zostawiłaś sprawy po 1 diagnozie. Swoją drogą, paskudnych niektórych tych lekarzy mamy :(
    To już drugi wpis na blogach w tym tygodniu gdzie czytam o takiej niekompetencji lekarzy :(
    Olu dużo zdrówka Wam życzę obu. Aby lek zadziałał i wszystko było dobrze!
    Ucałuj swoją kruszynkę :**

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję ślicznie:*

      Antybiotyk na pewno zadziała. A jak mamy już mleczko specjalne to jesteśmy spokojni:)

      Usuń
  7. oj tak teraz trafić na dobrego lekarza to jak zbawienie!!! trzymam za was kciuki by wszystko się ułożyło pozdr

    OdpowiedzUsuń
  8. O matko, całe szczęście, że znalazł się lekarz, który wie co robi... Ostatnio to rzadkość :(

    OdpowiedzUsuń
  9. Najważniejsze to wiedzieć na czym się stoi potem już można sobie zorganizować codzienność. Pomyśl, że dziś masz znacznie łatwiej prowadzić ewentualną dietę Ali niż Twoja mama Tobie ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam tego świadomość:)
      Jak sobie pomyślę, że w sklepie nie było papieru toaletowego a moi rodzice musieli kombinować z jakimiś dziwnymi mlekami to mnie ciarki przechodzą:)

      Jesteśmy spokojni bo już wiemy co i jak:)

      Usuń
  10. Przeczytałam zzapartym tchem i jak doszłam do końca to aż mi ulżyło:)Fajnie, że wreszczie wiecie co jest Małej, niestetyz NFZetem to jest masakra, ciężko trafić na kompetentnego lekarza:/ A co do antybiotyku Bactrim - jedeyny antybiotyk n tóry jako dzecko i do teraz byłam uczulona, więc dobrze że Wam zmieniła na lżejszy, po nim często występuje wysypka, ale to wiadomo każdy reaguje inaczej. Zdrowia życzę!

    OdpowiedzUsuń
  11. Przeczytałam jednym tchem. Tez jestem zdania ze taki lekarz, który nie ma wiele korzyści osobistej niejednokrotnie nie wysłucha dobrze pacjenta. Oby małej szybko się polepszyło! Dobrze ze piszesz o tym tak pozytywnie, zapewne masz duzo doswiadczenia i bedziesz wiedziała jak najlepiej zaopiekowac się Alą w tej przypadłości

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Teraz kiedy wiemy co i jak i mamy to mleczko na receptę to jestem spokojna. Zastanawiałam się tylko dzisiaj jak ja to mleko przewiozę w bagażu podręcznym jak będziemy leciały do UK? Aga masz doświadczenie? ( to jest specjalne mleko w proszku)

      Usuń
    2. Podróżując z dzieckiem możesz w bagażu podręczym przewozić rzeczy niezbędne dla dziecka - w tym mleko, napoje. Dokładnie przeczytaj regulamin linii, którymi polecisz. Ja jak leciałam z córą, to mogłam wziąć dodatkową torbę (bez limitu wagi czy wymiarów) z rzeczami potrzebnymi dla dziecka.

      Usuń
  12. Super, że jest już poprawa :) Z tymi prywatnymi wizytami to niestety dość często tak jest, że aby uzyskać konkretną pomoc są one konieczne :|
    Co do Bactrimu - nie jest on antybiotykiem tylko sulfonamidem :) Potocznie się mówi, że jest "półantybiotykiem"... Antybiotyk posiada właściwości bakteriobójcze - po podaniu "prowadzi walkę" z bakteriami i szybko je eliminuje. Sulfonamid natomiast zapobiega rozmnażaniu/namnażaniu się bakterii. Działa wolniej, ale nie tak gwałtownie dla ustroju. Po jakimś czasie starzejące się bakterie wyginą lub zostaną zniszczone przez układ odpornościowy. Nie rozmnażają się, więc nie ma ich następców. Bactrim nie niszczy również flory jelitowej jak antybiotyki więc nie potrzebne są probiotyki ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. o widzisz to może i ten bactrim byłby lepszy :( sama już nie wiem

      Usuń
    2. Jeżeli są bakterie w moczu to Bactrim mógłby być za słaby chyba :|

      Usuń
  13. i poco my płacimy te składki ... jak i tak prywatnie trzeba sie leczyć bo inaczej strasz trzymać się zaleceń ....

    mam nadzieję że z malutka wszystko będzie w porządku!!! trzymajcie się dzielnie!!!

    OdpowiedzUsuń
  14. Tu chyba nie ma reguły, z powodu choroby mojej małej miałam do czynienia ze sporem zestawem pediatrów dziecięcych w szpitalu i potem w przychodni. Co człowiek, to inne podejście, jeden super, drugi przeciwnie. Na co dzień jesteśmy w lecznicy prywatnej, ale na nfz i nie narzekam. Dobrze, że mi mała ostatnio (tfu, tfu) nie choruje i tylko na szczepieniach bywamy.
    Mój brat był bezglutenowy, to prawda z tymi przedszkolami, było parę specjalnych przedszkoli w Warszawie, ale to była masakra tam się dostać, a w zwykłych olewali dietę i trzeba było się wykłócać, żeby dziecku mlecznej zupy nie wciskali albo zwykłego chleba. PRL, szlag jego mać.
    Póki co u mojej Kluski nietolerancji laktozy nie ma, ale może jest uczulona na żółtko. Mam nadzieję, że nie, że to tylko zęby...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W latach 90 w Olsztynie pojawiło się jedno przedszkole, które miało grupkę 8 takich dzieci jak ja:) nie wiem jak jest teraz

      Usuń
  15. niestety na wizytach prywatnych jest zupełnie inna "gadka".
    lekarz Cię wysłucha, odpowie na pytania, nie traktuje masowo.
    na szczęście po zmianie pediatry trafiliśmy na miłą Panią doktor, która cierpliwie słucha, jest rzetelna, mogę do nie zadzwonić nawet w niedzielę z pytaniami. rzeczowa, miła i konkretna kobieta z podejściem do dzieci.
    mam teraz tylko nadzieję, że zalecenia i leki poprawią stan Ali. oby jej choroba szybciej przeszła niż po 8 latach.
    zdrowia i siły!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może się okazać że niestety i mi nie przeszła do tej pory:(

      Idę na badania w tym kierunku

      Usuń
  16. Dobrze, że już wiecie. Najważniejsze to wiedzieć z czym trzeba walczyć, bo taki wróg-widmo jest nie do pokonania. Trzymam kciuki, żeby Ala zaczęła szybko przybierać na wadze. A z lekarzami tak już jest. My niby zastrzeżeń do swojego pediatry nie mamy, ale kontakt do prywatnej olsztyńskiej pani doktor zawsze mamy pod ręką... właśnie na wypadek 'intuicji':D

    OdpowiedzUsuń
  17. Bactrim nie jest antybiotykiem.
    Jest to lek z grupy sulfonamidów.
    Moja córcia brała to na zapalenie oskrzeli.
    A jeśli chodzi o matczyna intuicje, to jak najbardziej jej ufaj.
    Mnie ona nigdy nie zawodzi.
    Niedawno tez opisywałam, ile musiałam nachodzić się z moją córcia aby w końcu zdiagnozować co się dzieje.

    OdpowiedzUsuń
  18. Cieszę się, że udało Wam się pomóc małej. Dobry lekarz jest bezcenny. Sama od urodzenia dzieci zrezygnowałam całkowicie z publicznej służby zdrowia - ciekawe, po co ja płacę ZUS???

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ja też się nad tym zastanawiam a sama płacę 2 składki zdrowotne + mój P.

      Usuń
  19. Dobrze, że o tym napisałaś, może czyta to ktoś krto ma podobny problem.
    Teraz Ala nadrobi :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że kiedyś to się komuś przyda

      Usuń
  20. Dokladniebmatcynybonstynt zadko sie myli : ) . Najwaznejsze ze teraz bedzie lepije! ;**

    OdpowiedzUsuń
  21. 100 zł za wizytę prywatną, ale jaki komfort psychiczny, który wart jest wszystkich pieniędzy.
    My w rodzinie również mamy przypadek celiaki. Niestety została ona tak późno odkryta, że wywołała już spustoszenie w jelitach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. niestety tak to jest że ciężko to stwierdzić bo objawy ma bardzo podobne do wielu chorób

      Usuń
  22. Niezawodna matczyna intuicja... Szkoda, że tylu na tym świecie lekarzy partaczy :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie byłabym dla tej lekarki taka ostra, może po prostu nie zna do końca tej choroby

      Usuń
  23. trzymam kciuki, dzielne dziewczyny ;*

    OdpowiedzUsuń
  24. Niestety tak wygląda leczenie w naszym kraju ;/
    Nie odpuszczajcie i nie lekceważcie waszych odczuć... rodzice wiedzą najlepiej kiedy jest coś nie tak a lekarzom na rękę jest zlekceważyć...
    Dużo zdrówka dla tej ślicznej księżniczki :*

    OdpowiedzUsuń
  25. Ale przeszłyście drogę przez mękę :( szkoda, że tacy są lekarze u nas, aż się płakać chce!
    Najważniejsze, że jesteście dzielne i na pewno sobie poradzicie z wszystkimi problemami!! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. łatwo nie było a stresu cała masa:(

      Usuń
  26. No to przynajmniej coś wiecie:)

    OdpowiedzUsuń
  27. Mądra z Ciebie mama, słuchaj siebie przede wszystkim. Na to, co się w służbie zdrowia dzieje, po prostu nóż się w kieszeni otwiera. Szkoda gadać, ale weź tu składek nie opłacaj.

    Wojtek też miał cocacole w siuśkach, tydzień antybiotykoterapii w szpitalu, nie było to najmilsze, ale wszystko dobrze się skończyło. Nie trzeba bać się antybiotyków :)

    Trzymam kciuki za zdrowie Alusi, buziaczki dla dzielnej mamy :*

    OdpowiedzUsuń
  28. Piszecie o intuicji" mam " - fajnie , ale także powinniście słuchać babć :))) wiem ,że młodzież jest teraz bardziej doświadczona i douczona , ale my babcie nauczone własnym doświadczeniem wiemy ( bo przerabiałyśmy to ) ,że celiaklia i zespół złego wchłaniania jest dziedziczna i skoro Ola jest podobna do swojej mamy a Ala do swojej to ( kłopoty z wchłanianiem na 100% ) .Nieprawidłowe kupy Ali zauważyła babcia :)) czyli ja babcia Ali a tak na marginesie cieszcie się mamy , że żyjecie w dzisiejszych czasach bo mój mąż po puszkę Nutramigenu na receptę dla Oli jeździł pociągiem po całum województwie.
    Warto było bo mam wspaniałą i świetną córkę i kochaną wuczkę .
    Na pocieszenie napiszę ,że nie zawsze się tę chorobę dziedziczy, pierwszy syn starszy od Oli odziedziczył geny po mężu i nic z tą chorobą nie ma do czynienia.
    Pozdrawiam wszystkie mamy ( nigdy nie mozna wątpić ,że będzie dobrze)

    mama Oli a babcia Ali

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak mamo wiemy, że gdyby nie Ty to pewnie nie wiedziałabym, że to właśnie to bo niby skąd miałabym to wiedzieć? :*

      Usuń

Dziękuję za odwiedziny i zapraszam do komentowania. Jeśli podoba CI się ten tekst udostępnij go na swoich portalach społecznościowych.


Proszę o przemyślane dobieranie słownictwa i podpisywanie się pod komentarzem.

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Obserwatorzy

Google+ Followers

Odwiedź na na Instagramie

Subscribe